脑瘫患儿和妈妈别再哭
相信无论是谁，看到这位脑瘫患儿妈妈的来信都会动容。信里包含着一个家庭太多的痛苦与期望。我国有2岁至13岁的脑瘫患儿400多万人，意味着有400多万个痛苦的家庭。本版特别约请两位专家帮助这位脑瘫患儿母亲，请他们撰文，希望在5月19日全国助残日到来之际，对诸多的脑瘫患儿及其家庭有所帮助，让脑瘫患儿和他们的妈妈坚强起来，别再哭。 ——编 者
报社编辑：
您好!自看了贵报4月24日刊出的脑瘫患儿治疗专题文章后，我感到有一肚子问题要问、“苦水”要说。我的女儿今年9岁，是个脑瘫患儿，一条胳膊和两条腿动不动就痉挛得硬梆梆的，所以她几乎无法走路，连自己穿衣服都困难。
9年来，我带她几乎跑遍了全国治疗脑瘫的医院，几乎花尽家中的存款，中医、西医……给她治疗过的医生不下十几位。但都没有明显效果，即便是治疗时有一些效果，回家后很快又退回原样了。我女儿吃得并不少，但始终是那么瘦弱。为了她，我已累得精疲力竭，但看不到任何希望。我几次想遗弃她，但一看到女儿那双懂事的眼睛，我便忍不住眼泪直流，怎么也狠不下心来。有时，我越想越绝望，甚至有过带着女儿一起自杀的念头。您看我该怎么办？帮我想想办法，救救我女儿吧!谢谢!
, http://www.100md.com
山西省忻州市北关村 吴春霞
2009年4月30日
患儿康复期望要合理
□ 程丽雅 北京残联神经伤残康复中心主任
当自己的孩子被确诊患脑瘫时，整个家庭成员的心灵都会像是受到一场灾难的打击。但在痛苦之后，患儿的父母一定要振作起来，给孩子坚持科学治疗。而科学治疗的基础是要了解、帮助脑瘫患儿，尤其是对其康复要有合理的期望值。
康复期望要合理
为什么很多家长对脑瘫患儿放弃治疗？
一个很重要的原因是对脑瘫患儿康复的期望不合理。有的家长期望值过高，在治疗中达不到，就产生挫败感而放弃治疗；另有家长自从得知孩子患脑瘫开始，就对康复不抱期望，根本就不治疗，这样期望值过低会延误治疗。
, 百拇医药
家长合理的期望值是：尽可能减轻脑瘫患儿运动伤残，同时培养患儿日常生活能力及健康心理，使其能进行正常的社会交往，能接受正常的教育，拥有走上社会的一技之长。
脑瘫孩子要补充营养
为什么脑瘫患儿多瘦弱易生病？
一是由于脑瘫患儿肌张力高、姿势异常、手足不自主运动等导致能量消耗多；易出汗，每日丢失的钠、钾、钙较多；活动量少，日光照射时间不足，导使缺钙。
二是一些脑瘫患儿咀嚼、吞咽困难，又经常流口水，使食物的消化受到严重影响，只能吃流食、半流食，影响了一些营养物质及铁、锌等微量元素的摄入。
三是脑瘫患儿常伴有植物神经功能失调且运动量小，所以胃肠蠕动少、胃液分泌少，导致患儿经常便秘，使食物营养的吸收受到很大影响。
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因此，家长应该特别关注脑瘫患儿的营养补充。脑瘫患儿应少食多餐，饮食要高热量、高蛋白、高脂肪、高纤维，并应含有多种维生素、微量元素，还应注意补充钙与维生素D，以防止骨质脱钙。这类患儿的饮食应具备“烂”、“细”、“鲜”、“软”四大特点。
孩子“心病”也要治
为什么脑瘫患儿的性格“很怪”且“难管”？
脑瘫患儿由于运动功能落后于正常儿童，大部分时间只能呆在家里与父母在一起，不能像其他儿童那样进行正常的社会交往，不能接受正常的教育，所以脑瘫患儿容易产生孤独感、自卑感、情绪抑郁。还有，一些脑瘫患儿因受到过度照顾、袒护而与集体疏远，常会导致严重的心理障碍，并可能使智力发育受累。因此家长要关注对脑瘫患儿心理问题的治疗。目前对脑瘫患儿心理问题的治疗方法主要有心理咨询、认知行为治疗、运动治疗及社会支持。
家庭康复治疗方法
, 百拇医药
□ 宋万波 北京尔康医院院长
对于脑瘫患儿的治疗来说，家庭康复治疗是至关重要的，而且贵在坚持。家长可按照以下方法对患儿进行治疗。
头部控制
头部控制训练可增强患儿自我控制头部的能力，为改善肌肉功能、完成日常活动做好准备。抬头训练应在俯卧位、仰卧位和坐位交替进行。
俯卧位抬头训练 患儿俯卧在枕头上，双腿伸直，双手前伸。家长位于患儿头部前方，将颜色鲜艳、可发光或发声的玩具放在患儿头部前方或上方，鼓励患儿抬头看玩具并伸手抓玩具，同时说“抬头”。若患儿不主动抬头，家长可用手指叩击患儿颈后，诱导其抬头。
仰卧位抬头训练 患儿双下肢屈曲，头、躯干摆正。家长双手握住患儿肘部，缓慢将患儿拉起，当患儿的头稍有后仰时停止。
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坐位头部控制训练 患儿双腿分开，坐在家长的大腿上。家长通过与患儿做游戏，使患儿练习抬头、低头和转头。
翻身
通过多种方法训练患儿翻身，可扩大患儿的活动范围，为练习爬做好准备。
由下肢带动翻身训练 患儿仰卧， 家长位于患儿双脚下方，双手交叉，握住患儿的双踝关节，同时说“翻身”，辅助患儿用双下肢带动身体转为侧卧位；患儿俯卧，双上肢伸向头前方，家长双手握住患儿双踝关节，同时说“翻身”，辅助患儿用双下肢带动身体转为仰卧位。
坐位
坐位训练可加强患儿保持坐姿和平衡能力，使患儿在坐位时能完成进食、学习等活动。训练时，尽可能让患儿摆正头、挺直背进行各种活动。
矫正异常坐姿训练 患儿取坐位，双下肢分开。家长坐在患儿对面，用双腿轻压患儿双膝，使其下肢伸展。家长用双手握住患儿肘关节，使患儿抬头、挺直背，保持坐位。家长要注意避免牵拉力量过大引起患儿肩关节半脱位。
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椅坐位训练 患儿坐在高背的靠椅上，双腿用布垫分开，双脚踩在踏板上。在患儿胸前放一小桌，桌上可放一些玩具，使患儿双手在桌上自由活动。此训练适于重度手足徐动的患儿或年龄在1岁以内的小儿。
骑坐位训练 此训练适于下肢肌肉痉挛内收的患儿。患儿取坐位，双下肢分开，骑坐在长条凳子上。两脚踩在地面上，放平。伸出双手，轻扶凳面，保持坐位。
爬行
患儿通过爬行训练，可提高控制身体和四肢的能力，同时为站立和行走打好基础。
辅助膝部爬行训练 患儿用手和双膝支撑身体，双上肢要伸直。家长用双手握住患儿膝后部，帮助其练习爬行。
辅助髋部爬行训练 患儿用手和双膝支撑身体。家长抬起患儿髋部，帮助患儿练习爬行。
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辅助踝部爬行训练 家长位于患儿后方，双手握住患儿脚踝。家长诱导患儿向前移动，令患儿先伸出一只手，然后紧接着前移对侧下肢，左右肢体交替进行训练。
站立
站立训练可延长患儿站立时间，提高站立平衡能力，促进髋关节发育，为行走做好准备。
用器具辅助站立训练 家长用带子将患儿腰部适当固定。然后，家长再用垫子将患儿双腿分开，与肩同宽；患儿双脚平放，保持站立。在患儿胸前放一桌子，可让患儿在桌子上玩玩具，提高双下肢的负重能力。
站立稳定训练 患儿站立，双手扶在桌子上，双脚平放。家长位于患儿后方，双手扶住患儿骨盆两侧，使其保持站立稳定。
平行杠内站立训练 患儿站在平行杠内，双手分别握住双杠，保持站立。
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由坐位站起训练 家长位于患儿前方，双手扶住患儿膝关节。让患儿反复由坐位站起来，练习坐位至站立的姿势转换。
步行
步行对患儿建立自信心及参加各种活动十分重要。训练时应及时矫正患儿出现的异常步态并注意安全。
平行杠内步行训练 患儿站在平行杠内，双手分别握住双杠。一是家长位于患儿身后，双手扶住患儿一侧膝关节和踝关节。家长让患儿另一条腿屈膝、抬起；然后，足跟先着地，脚掌后着地。二是家长位于患儿身后，身体紧靠患儿。家长用腿推动患儿双腿，使其前行。
下台阶
下台阶训练可提高患儿行走能力和运动协调能力，对适应家庭、学校和社会生活具有很大的实用意义。
跨步训练 患儿在平衡杠内，练习跨过高低不同的木块步行，提高行走能力。
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辅助上下台阶训练 上台阶时，家长由后方用双手分别扶住患儿髋部和肩部，帮助患儿练习，训练中可逐渐减少帮助，直至患儿能独立上台阶。下台阶时，家长由前方扶住患儿的髋部和膝部，帮助练习。
用拉环引导上下台阶训练 家长在患儿前方，用拉环引导患儿上下台阶。
独立上下台阶训练 躯干控制较好及上、下肢活动较自如的患儿，可单手扶阶梯扶手上下台阶。患儿独立上下台阶时，也应进行保护，即患儿上台阶时家长站在其后方、患儿下台阶时家长站在其前方。
家长在家庭康复治疗时，应细致观察患儿的进步，及时鼓励，使患儿乐于进行康复治疗，尽量培养患儿的主动运动能力。, 百拇医药
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您好!自看了贵报4月24日刊出的脑瘫患儿治疗专题文章后，我感到有一肚子问题要问、“苦水”要说。我的女儿今年9岁，是个脑瘫患儿，一条胳膊和两条腿动不动就痉挛得硬梆梆的，所以她几乎无法走路，连自己穿衣服都困难。
9年来，我带她几乎跑遍了全国治疗脑瘫的医院，几乎花尽家中的存款，中医、西医……给她治疗过的医生不下十几位。但都没有明显效果，即便是治疗时有一些效果，回家后很快又退回原样了。我女儿吃得并不少，但始终是那么瘦弱。为了她，我已累得精疲力竭，但看不到任何希望。我几次想遗弃她，但一看到女儿那双懂事的眼睛，我便忍不住眼泪直流，怎么也狠不下心来。有时，我越想越绝望，甚至有过带着女儿一起自杀的念头。您看我该怎么办？帮我想想办法，救救我女儿吧!谢谢!
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山西省忻州市北关村 吴春霞
2009年4月30日
患儿康复期望要合理
□ 程丽雅 北京残联神经伤残康复中心主任
当自己的孩子被确诊患脑瘫时，整个家庭成员的心灵都会像是受到一场灾难的打击。但在痛苦之后，患儿的父母一定要振作起来，给孩子坚持科学治疗。而科学治疗的基础是要了解、帮助脑瘫患儿，尤其是对其康复要有合理的期望值。
康复期望要合理
为什么很多家长对脑瘫患儿放弃治疗？
一个很重要的原因是对脑瘫患儿康复的期望不合理。有的家长期望值过高，在治疗中达不到，就产生挫败感而放弃治疗；另有家长自从得知孩子患脑瘫开始，就对康复不抱期望，根本就不治疗，这样期望值过低会延误治疗。
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家长合理的期望值是：尽可能减轻脑瘫患儿运动伤残，同时培养患儿日常生活能力及健康心理，使其能进行正常的社会交往，能接受正常的教育，拥有走上社会的一技之长。
脑瘫孩子要补充营养
为什么脑瘫患儿多瘦弱易生病？
一是由于脑瘫患儿肌张力高、姿势异常、手足不自主运动等导致能量消耗多；易出汗，每日丢失的钠、钾、钙较多；活动量少，日光照射时间不足，导使缺钙。
二是一些脑瘫患儿咀嚼、吞咽困难，又经常流口水，使食物的消化受到严重影响，只能吃流食、半流食，影响了一些营养物质及铁、锌等微量元素的摄入。
三是脑瘫患儿常伴有植物神经功能失调且运动量小，所以胃肠蠕动少、胃液分泌少，导致患儿经常便秘，使食物营养的吸收受到很大影响。
, http://www.100md.com
因此，家长应该特别关注脑瘫患儿的营养补充。脑瘫患儿应少食多餐，饮食要高热量、高蛋白、高脂肪、高纤维，并应含有多种维生素、微量元素，还应注意补充钙与维生素D，以防止骨质脱钙。这类患儿的饮食应具备“烂”、“细”、“鲜”、“软”四大特点。
孩子“心病”也要治
为什么脑瘫患儿的性格“很怪”且“难管”？
脑瘫患儿由于运动功能落后于正常儿童，大部分时间只能呆在家里与父母在一起，不能像其他儿童那样进行正常的社会交往，不能接受正常的教育，所以脑瘫患儿容易产生孤独感、自卑感、情绪抑郁。还有，一些脑瘫患儿因受到过度照顾、袒护而与集体疏远，常会导致严重的心理障碍，并可能使智力发育受累。因此家长要关注对脑瘫患儿心理问题的治疗。目前对脑瘫患儿心理问题的治疗方法主要有心理咨询、认知行为治疗、运动治疗及社会支持。
家庭康复治疗方法
, 百拇医药
□ 宋万波 北京尔康医院院长
对于脑瘫患儿的治疗来说，家庭康复治疗是至关重要的，而且贵在坚持。家长可按照以下方法对患儿进行治疗。
头部控制
头部控制训练可增强患儿自我控制头部的能力，为改善肌肉功能、完成日常活动做好准备。抬头训练应在俯卧位、仰卧位和坐位交替进行。
俯卧位抬头训练 患儿俯卧在枕头上，双腿伸直，双手前伸。家长位于患儿头部前方，将颜色鲜艳、可发光或发声的玩具放在患儿头部前方或上方，鼓励患儿抬头看玩具并伸手抓玩具，同时说“抬头”。若患儿不主动抬头，家长可用手指叩击患儿颈后，诱导其抬头。
仰卧位抬头训练 患儿双下肢屈曲，头、躯干摆正。家长双手握住患儿肘部，缓慢将患儿拉起，当患儿的头稍有后仰时停止。
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坐位头部控制训练 患儿双腿分开，坐在家长的大腿上。家长通过与患儿做游戏，使患儿练习抬头、低头和转头。
翻身
通过多种方法训练患儿翻身，可扩大患儿的活动范围，为练习爬做好准备。
由下肢带动翻身训练 患儿仰卧， 家长位于患儿双脚下方，双手交叉，握住患儿的双踝关节，同时说“翻身”，辅助患儿用双下肢带动身体转为侧卧位；患儿俯卧，双上肢伸向头前方，家长双手握住患儿双踝关节，同时说“翻身”，辅助患儿用双下肢带动身体转为仰卧位。
坐位
坐位训练可加强患儿保持坐姿和平衡能力，使患儿在坐位时能完成进食、学习等活动。训练时，尽可能让患儿摆正头、挺直背进行各种活动。
矫正异常坐姿训练 患儿取坐位，双下肢分开。家长坐在患儿对面，用双腿轻压患儿双膝，使其下肢伸展。家长用双手握住患儿肘关节，使患儿抬头、挺直背，保持坐位。家长要注意避免牵拉力量过大引起患儿肩关节半脱位。
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椅坐位训练 患儿坐在高背的靠椅上，双腿用布垫分开，双脚踩在踏板上。在患儿胸前放一小桌，桌上可放一些玩具，使患儿双手在桌上自由活动。此训练适于重度手足徐动的患儿或年龄在1岁以内的小儿。
骑坐位训练 此训练适于下肢肌肉痉挛内收的患儿。患儿取坐位，双下肢分开，骑坐在长条凳子上。两脚踩在地面上，放平。伸出双手，轻扶凳面，保持坐位。
爬行
患儿通过爬行训练，可提高控制身体和四肢的能力，同时为站立和行走打好基础。
辅助膝部爬行训练 患儿用手和双膝支撑身体，双上肢要伸直。家长用双手握住患儿膝后部，帮助其练习爬行。
辅助髋部爬行训练 患儿用手和双膝支撑身体。家长抬起患儿髋部，帮助患儿练习爬行。
, 百拇医药
辅助踝部爬行训练 家长位于患儿后方，双手握住患儿脚踝。家长诱导患儿向前移动，令患儿先伸出一只手，然后紧接着前移对侧下肢，左右肢体交替进行训练。
站立
站立训练可延长患儿站立时间，提高站立平衡能力，促进髋关节发育，为行走做好准备。
用器具辅助站立训练 家长用带子将患儿腰部适当固定。然后，家长再用垫子将患儿双腿分开，与肩同宽；患儿双脚平放，保持站立。在患儿胸前放一桌子，可让患儿在桌子上玩玩具，提高双下肢的负重能力。
站立稳定训练 患儿站立，双手扶在桌子上，双脚平放。家长位于患儿后方，双手扶住患儿骨盆两侧，使其保持站立稳定。
平行杠内站立训练 患儿站在平行杠内，双手分别握住双杠，保持站立。
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由坐位站起训练 家长位于患儿前方，双手扶住患儿膝关节。让患儿反复由坐位站起来，练习坐位至站立的姿势转换。
步行
步行对患儿建立自信心及参加各种活动十分重要。训练时应及时矫正患儿出现的异常步态并注意安全。
平行杠内步行训练 患儿站在平行杠内，双手分别握住双杠。一是家长位于患儿身后，双手扶住患儿一侧膝关节和踝关节。家长让患儿另一条腿屈膝、抬起；然后，足跟先着地，脚掌后着地。二是家长位于患儿身后，身体紧靠患儿。家长用腿推动患儿双腿，使其前行。
下台阶
下台阶训练可提高患儿行走能力和运动协调能力，对适应家庭、学校和社会生活具有很大的实用意义。
跨步训练 患儿在平衡杠内，练习跨过高低不同的木块步行，提高行走能力。
, 百拇医药
辅助上下台阶训练 上台阶时，家长由后方用双手分别扶住患儿髋部和肩部，帮助患儿练习，训练中可逐渐减少帮助，直至患儿能独立上台阶。下台阶时，家长由前方扶住患儿的髋部和膝部，帮助练习。
用拉环引导上下台阶训练 家长在患儿前方，用拉环引导患儿上下台阶。
独立上下台阶训练 躯干控制较好及上、下肢活动较自如的患儿，可单手扶阶梯扶手上下台阶。患儿独立上下台阶时，也应进行保护，即患儿上台阶时家长站在其后方、患儿下台阶时家长站在其前方。
家长在家庭康复治疗时，应细致观察患儿的进步，及时鼓励，使患儿乐于进行康复治疗，尽量培养患儿的主动运动能力。, 百拇医药